Tak to jest żyć ze stwardnieniem rozsianym

Podczas gdy niezliczeni ludzie znają stwardnienie rozsiane (powszechnie określane jako „MS”) według nazwy, sam warunek pozostaje tajemnicą dla wielu członków społeczności medycznej, jak i layperzy. Jednak z ponad milionem osób (70 procent kobiet) żyjących ze stwardnieniem rozsianym w samych Stanach Zjednoczonych, najwyższy czas, aby ludzie zrozumieli, jak naprawdę wygląda życie z tym stanem. Połączyliśmy siły z trzema kobietami z stwardnieniem rozsianym, które przedstawiają rekord na temat choroby, opowiadając swoje historie o walce, wytrwałości i przetrwaniu.

1 Możesz stracić uczucie w całym ciele.

Drętwienie jest jednym z najczęściej zgłaszanych objawów stwardnienia rozsianego i jest jednym Nancy Davis, Założyciel wyścigu o usunięciu organizacji MS-An koncentrował się na zbieraniu funduszy na najnowocześniejsze badania nad stanem-zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w 1993 r., Zbyt dobrze wie. „Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano mnie, powiedziano mi, że nigdy więcej nie pójdę i nie będę miał utraty w różnych częściach mojego ciała” - wyjaśnia.

2 możesz obawiać się, że stracisz niezależność cielesną.

Jednak nie tylko objawy fizyczne nękają osoby ze stwardnieniem rozsianym,. Strach przed przyszłością może być równie nerwowy, jak objawy samej choroby. „W tej chwili z wdzięcznością bardzo dobrze sobie radzę z objawami stwardnienia rozsianego” - mówi Davis. „Jednak zawsze istnieje obawa, że ​​nastąpi zaostrzenie i że stracę niezależność, by żyć niezależnym życiem i być matką dla moich dzieci."

3 Możesz stracić kontrolę nad swoją funkcją silnika.

To drętwienie, które często wiąże się ze stwardnieniem rozsianym, w połączeniu ze słabością i brakiem koordynacji, może szybko prowadzić do braku mobilności. „Moim pierwszym objawem stwardnienia rozsianego było wstanie z łóżka i upadek na podłogę, ponieważ moje nogi nie działały” - mówi Mary Ellen Ciganovich, Autor T.R.U.T.H Biorąc odpowiedzialność uwalnia prawdziwe uzdrowienie I Uzdrawiające słowa, lekcje życia, które można zainspirować, u których zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w 1986 roku.

Podczas gdy Cigonavich odzyskała zdolność do chodzenia, mówi, że przez pewien czas żaden lekarz nie mógł dowiedzieć się, co jest z nią nie tak, coś, co dotyczy wielu pacjentów ze sobą. Według badań opublikowanych w Journal of Neurology, Średni czas między pierwszą wizytą u specjalisty stwardnienia rozsianego a diagnozą choroby wynosi od pięciu do sześciu miesięcy.

4 Twój wzrok może zniknąć.

Podczas gdy wiele osób doświadcza stopniowej utraty wzroku w miarę starzenia. „Uczyłem szkoły, wróciłem do domu, aby zrelaksować się, biorąc gorącą kąpiel bąbelkową, a mój wzrok odejdzie, dopóki nie ochładzę się, a potem powróci”, mówi Ciganovich.„Objawy nadeszły i minęły do ​​1986 roku, otrzymałem MRI i zdiagnozowano stwardnienie rozsiane."

5 Możesz doświadczyć bólu.

Podczas gdy wiele skutków ubocznych stwardnienia rozsianego jest nieprzyjemnych, jednym z najgorszych powikłań choroby jest ból, jaki może powodować. Chantelle Hobgood, która żyje ze stwardnieniem rozsianym od 26 lat, mówi, że ból jest jednym z jej najczęstszych objawów, a 50 procent pacjentów ze stwardnieniem rozsianym doświadcza tego samego.

Jednak rodzaj doświadczenia pacjentów z bólem może się różnić. Często obejmuje nerwę nerwową trójgeminalną, rodzaj intensywnego bólu twarzy, znak Lhermitte, ból, który promieniuje kręgosłupem i kończynami oraz ból związany z gwałtownym ruchem, który choroba może powodować.

6 Możesz być obarwiony ekstremalnym zmęczeniem.

Jednym z trudniejszych skutków ubocznych diagnozy stwardnienia rozsianego jest ciągłe zmęczenie, które możesz mieć do czynienia z objawem Hobgood, mówi, że doświadcza do dziś, a takie, które wpływa na 80 procent osób z MS.

7 Możesz mieć problemy poznawcze.

Hobgood ujawnia, że ​​jednym z objawów choroby, która podążała za nią od lat, jest kłopoty z jej poznaniem-i nie jest sama. Według National MS Association, ponad połowa osób zdiagnozowanych stwardnienia rozsianego będzie miała pewnego rodzaju dysfunkcję poznawczą, w tym utratę pamięci, problemy z uwagą, zmniejszone umiejętności przetwarzania informacji i problemy z przetwarzaniem wizualno-przestrzennym.

8 Możesz odczuwać niepokój.

Według Hobgood częste lęk był główną częścią jej podróży MS, a wielu innych osób cierpiących na stwardnienie rozsiane stwierdza, że ​​doświadczają tego samego. Stowarzyszenie Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego Ameryki informuje, że współwystępowanie stwardnienia rozsianego i lęku w 43 procentach przypadków, chociaż kombinacja zwykle dotyka większej liczby kobiet niż mężczyzn. AE0FCC31AE342FD3A1346EBBB1F342FCB

9 Możesz doświadczyć zmian wokalnych.

Aktorka Selma Blair Ostatnia diagnoza stwardnienia rozsianego przyniosła światło do jednego z bardziej zauważalnych objawów stwardnienia rozsianego: zmiana jakości głosu człowieka. Podczas gdy w ostatnim wywiadzie dla Robin Roberts, Głos Blaira był chwiejny i powolny z powodu stanu związanego z MS zwanym spazmatycznym dysfonią. Ale to nie jedyny efekt uboczny: wiele innych osób ze stwardnieniem rozsianym doświadcza niezdolności do kontrolowania swojej wysokości lub objętości, a także ogólnej chrypki podczas mówienia.

10 możesz być przygnębiony.

Wraz z lękiem, stwardnieniem rozsianym często towarzyszą objawy depresyjne, niezależnie od tego, czy są one z natury powiązane z samą chorobą, czy zaostrzone jej objawy. W rzeczywistości badania opublikowane w Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry sugeruje, że do 50 procent osób ze stwardnieniem rozsianym będzie w pewnym momencie cierpieć na depresję.

Jednak pomimo ogromnych zmian, jakie może wprowadzić stwardnienie rozsiane, Hobgood mówi, że osoby z chorobą nie powinny tracić nadziei. „Moja życiowa pasja pomaga innym kobietom spojrzeć na jasną stronę życia i żyć w pełni… MS było dla mnie błogosławieństwem” - mówi. „Jestem w stanie skupić się na mojej rodzinie i codziennie podejmować kroki, aby być tak zdrowe, jak to możliwe. Nie przeżywam-dobrze się rozwijam!"

Aby odkryć więcej niesamowitych tajemnic o życiu najlepszego, Kliknij tutaj Aby śledzić nas na Instagramie!